被遺忘的照顧者－認識「陪伴與照顧」照顧者的方法

醫療的進步與壽命延長，使得慢性疾病或老化衰退之患者的長期照顧需求大大提升，大眾皆知長期照顧的家庭人力及經濟會因此受到大大的影響，然而，隨著家庭找到角色分配的平衡後（有人負擔花費，有人獻身照顧等），就進入了漫長的照顧過程，短則3到5年，長則10年以上都有，而這過程中最重要的角色－「照顧者」－其身心狀況卻是少有人提及的。

 

有時候照顧者的角色是因為與患者過往有較緊密的互動關係，有時則是因為經濟角色、職業權重做為分派的思考點，無論何種原因變擔任主要照顧者，都會隨著時間的投入、陪伴，漸漸的會發展出對患者的敏銳同理，像是一個咳嗽、動作或眼神，就可以知道患者現在需要什麼、哪裡不舒服，也漸漸地照顧者的眼裡或思考都佔滿了患者的需要、以患者的需要為中心，而原先自身的生活、習慣與喜好在無意識的情況下逐漸捨棄。

 

Fleming等（2006）在臨終生活照顧的研究中關注照顧者與患者的身心品質，當中呼籲醫療單位應該要將照顧者與患者視為同一個需要被照顧的角色，文獻中提到隨著病程的期程，照顧者在面對專業醫護人員會逐步的成為患者的代言者，並從研究取樣得知照顧者與患者之心理健康與憂鬱程度達顯著關聯性。

 

某種程度因為照顧者與患者漸漸變為共同體的情形，使得當患者的生命到了盡頭時，照顧者也彷彿一同失去了生命，這是因為在臨終階段中，照顧者幾乎全身投入患者的生活中，當重心都以患者為主時，照顧者對自己的感覺、情緒或需要都已忽視，最後到了患者離世後，內在的巨大空洞感，將帶來極大的衝擊，且除了心理極大的影響外，身體在承受照顧過程的疲累、病痛也會一一浮現，身心俱疲，在安藤和津（2019）的著作《不勉強自己才是最好的長照》也提及了類似的狀況。

 

以下提供幾個幫助照顧者的建議：

 

1. 面對罪惡感：當我們面對家人因病痛磨難時，很自然的就會同理當事人，甚至會認為身為照顧者或家人，不應該對自己好，不應該有好的心情，但事實上同為家人的患者，通常並不會希望照顧者一起受苦，而是願意、允許照顧者也善待自己，故照顧自己之前，先思考自己心中是否會有這樣的罪惡感，知道愛你的家人是不會希望你也跟著受苦、受磨難的。
 

2. 覺察辨識、照顧自己：可以在生活中的各項事務決策時，多思考「自己/他者」的需要，舉例來說，可以在吃飯的時候準備自己喜歡吃的食物，不全然將所有生活都以照顧者的喜好為主，而休息時候也可以安排屬於自己的小確幸。
 

3. 接納限制：生老病死是人生的必經過程，自然老化更是如此。醫療僅能作為生病時的緩和，並無法達到長生不老、不死的境界，即使醫療在進步，人仍然無法避免走到終點，而照顧能力與品質也是有限，沒有最完美的照顧，只要盡己所能即可，達到彼此的平衡即是好的狀態。
 

4. 宗教信仰、認識生死：死亡議題一直都是社會或家庭中被消失的話題，但事實上死亡是從我們一出生的那刻起就得面對的，《死亡教育與輔導》一書中提到「儘管我們擺出一副不會受傷害的樣子，但生命和死亡確讓我們一覽無遺地面對痛苦、脆弱」；然而，許多人在面對死亡挑戰生命價值時，透過靈性宗教的資源，能搭建起對死亡的認識、生命的意義，無論是照顧者或患者，都有助於在臨終階段能減少對死亡恐懼，能大大降低雙方對於死亡禁聲的心理壓力。

5. 支持陪伴：照顧者的生活大半時候都以患者為主，當別離來臨時，照顧者的生活像是出現一個大黑洞、失去生活重心，這往往使人感到迷惘、嚴重的失落感，這時候家人、朋友的支持陪伴會是重要的。

 

任何人都有生理、心理上的需求、慾望需要被滿足，即使是照顧者自身也會有，而生離死別又是生命中必定會遭遇、難以承受的議題，在照顧的同時，也別忘了自己也是需要被照顧的。

 

 

參考資料：

Corr, C. A., Nabe, C. M., Corr, D. M.(2004)。死亡教育與輔導（張靜玉、顏素卿、徐有進、徐彬、章薇卿、黃慧玲、徐慧娟譯）。洪葉。（原著出版於2003年）

Fleming, D. A., Sheppard, V. B., Mangan, P. A., Taylor, K. L., Tallarico, M., Adams, I. &  Ingham, J.(2006). Caregiving at the End of Life: Perceptions of Health Care Quality and Quality of Life Among Patients and Caregivers. Journal of Pain and Symptom Management, 31(5), 407-420.

安藤和津（2019）。不勉強自己才是最好的長照（夜闌譯）。高寶。（原著出版於2018年）

 

圖片來源：Pixabay